Coronavirus acelera el impulso por compartir datos de salud

En la mitad de una pandemia mundial, el intercambio de información podría parecer una parte mundana y poco esencial de la contestación a la crisis sanitaria. Mas la voluntad de los organismos nacionales de salud y también estudiosos de intercambiar datos por medio de las fronteras internacionales es un factor vital en la lucha contra la COVID-diecinueve.

El virus Sars-CoV-dos era totalmente nuevo para la humanidad cuando penetró en el planeta en el último mes del año del año pasado, lo que quiere decir que los científicos sabían poquísimo sobre de qué forma se extiende, la enfermedad que causa y, lo más esencial, de qué manera tratarla.

Mas la tecnología digital, conjuntada con la voluntad de reducir la burocracia internacional que por norma general limita el intercambio de datos entre países, ha tolerado que los descubrimientos sobre el virus se puedan compartir de forma rápida en el mundo entero.

El intercambio de datos ha tolerado a los científicos intercambiar secuencias genéticas del virus para rastrear de qué manera se ha propagado, ha tolerado a los médicos aprender velozmente a advertir los síntomas de la enfermedad y ha dado a los centros de salud la posibilidad de compartir las mejores maneras de tratar el virus. Las compañías farmacéuticas y los estudiosos asimismo han podido emplear la información sobre el virus y las contestaciones inmunitarias de los pacientes para desarrollar de forma rápida posibles vacunas y tratamientos farmacológicos.

“Con la pandemia de la COVID-diecinueve hemos visto el éxito que puede tener el intercambio de información al permitir la cooperación mediante las fronteras internacionales», afirmó el doctor Niklas Blomberg, directivo de Elixir, una organización intergubernamental que regula el intercambio de datos y conocimientos en las ciencias de la vida en toda Europa.

Relaciones

El doctor Blomberg afirma que las relaciones establecidas como una parte de los proyectos de investigación europeos existentes han tolerado que ciertas organizaciones se amolden de forma rápida a compartir información sobre el coronavirus. No obstante, y otros especialistas piensan que un mayor intercambio de datos sanitarios entre países y organizaciones va a ser esencial en la lucha actual contra la COVID-diecinueve, aparte de asistir a advertir ya antes posibles pandemias futuras.

Las formas formales y estructuradas de compartir datos podrían asistir a hacer un mejor empleo de la gran riqueza de datos de salud recogidos en toda la Unión Europea para hacer en frente de otros problemas médicos pública existentes, agrega el maestro Milan Petković, jefe de ciencias de los datos en la compañía de electrónica Philips y vicepresidente de la asociación no lucrativo Big Data Value Association.

“La creación de un espacio europeo común de datos de salud, en el que se intercambie información de salud mediante las fronteras y que deje la participación de un ecosistema activo de partes interesadas, habría de ser una prioridad», afirma el maestro Petković, que asimismo estudia la ciencia de datos de salud en la Universidad Tecnológica de Eindhoven, en los Países Bajos.

«Esta pandemia nos ha enseñado ciertas lecciones esenciales. Primero, sobre la relevancia y el valor de compartir datos, y segundo, que aún precisamos tomar más medidas para progresar».

Sensible

Compartir el género de datos que ha sido tan esencial en la contestación a la COVID-diecinueve no es tan simple como meterlos en un e-mail y pulsar mandar. Muchos datos de salud poseen detalles personales y sensibles sobre los pacientes. Otra información esencial está atada a una burocracia que complica el compartirla, al paso que muchos datos son reunidos por los centros de salud locales o bien las autoridades sanitarias, mas jamás se comparten más allí.

“Necesitamos liberar el valor de los datos que tienen los organismos del ámbito público», afirmó el maestro Petković, quien apuntó como un buen ejemplo el portal nacional de intercambio de datos de pacientes de COVID-diecinueve en los Países Bajos, creado por el Ministerio de Salud de los Países Bajos en cooperación con Philips.

Elixir y otros proyectos paneuropeos destinados a establecer redes de intercambio de datos en toda Europa asimismo podrían valer de ejemplo de de qué manera superar ciertas de esas barreras.

«Hemos estado edificando esta infraestructura primordialmente para el intercambio de datos de secuenciación genómica«, afirmó el doctor Blomberg. “Hay nodos en todos y cada país que se encargan de la coordinación nacional de los datos de investigación de las ciencias de la vida y particularmente de los datos de secuenciación genómica. Entonces Elixir dirige los servicios que dejan a los países miembros conectarse y también intercambiar esos datos».

Estandarización

Una parte de esa tarea ha consistido en realizar reglas sobre la manera en que deben recogerse, compilarse y compartirse los datos genómicos. De forma muy afín a la estandarización de las redes de comunicación móvil que dejan que los teléfonos móviles funcionen en cualquier sitio del planeta, los datos científicos y sanitarios asimismo han de ser compartidos en formatos que puedan ser empleados donde desee que se precisen.

Proyectos como la iniciativa «1+ Million Genomes», en la que ELIXIR participa en el establecimiento de reglas, trabajan en pactos que dejarán compartir grandes cantidades de datos genéticos y de salud por medio de las fronteras de los países europeos.

“Cuando se generó la pandemia de COVID-diecinueve, pudimos emplear los cimientos que ELIXIR había puesto en marcha para secuenciar los genomas tanto del virus como de los pacientes», afirmó el doctor Blomberg. «Ha sido útil para asistir a ver de qué manera el virus está mutando y qué determina por qué razón ciertas personas enferman y otras no enferman tanto».

En el mes de abril, la Comisión Europea estableció una Plataforma de Datos de COVID-diecinueve para dejar que los datos de la investigación se recogiesen de forma rápida y se compartiesen extensamente, como una parte de su Plan de Acción ERAvsCorona, y han elaborado un manifiesto para hacer alcanzables los resultados de la investigación de COVID-diecinueve.

Otros muchos proyectos paneuropeos asimismo viraron en torno a la busca de formas de hacer en frente de la pandemia, y los países con infraestructuras nacionales sólidas para regular la asamblea de datos respondieron de manera rápida. El doctor Blomberg apunta que España, Alemania, el R. Unido, Suecia y otros países norteños cuentan con sólidas estructuras nacionales de coordinación que les dejaron compartir de forma rápida los datos sobre el virus. “Los países que no estaban ya conectados en proyectos establecidos requieren considerablemente más esmero en el momento de compartir datos», afirmó el doctor Blomberg. “Y nos enfrentaremos al mismo reto en futuros brotes de enfermedades. Debemos pasar de compartir datos, algo que se hace en contestación veloz por los primordiales laboratorios y también instituciones, a estar libres para todas y cada una de las bases de investigación en Europa».

A fin de que eso suceda, Blomberg piensa que el intercambio de datos ha de ser incorporado en la estructura de todos y cada uno de los proyectos de investigación europeos a fin de que la información sea recogida, guardada y compartida en formas estándar que dejen que sea compartida claramente.

Privacidad

Asimismo ha de ser más simple para los individuos dejar que los datos que produzcan se empleen para el bien público, agregó el maestro Petković. “Por ejemplo, se podría desarrollar un sistema a nivel de la Unión Europea que deje a los ciudadanos o bien pacientes poner a predisposición sus datos de salud, si de este modo lo desean, para la investigación, sin referencia a un proyecto de investigación particularmente», afirmó. Mas esto asimismo debe suceder de una forma que pueda asegurar la privacidad de los pacientes cuyos datos podrían ser recogidos, y que los ciudadanos puedan confiar.

“Para que los sistemas sanitarios y la industria de la salud se encaren a un enorme bloque de datos, debemos meditar en la privacidad por diseño y en la seguridad por diseño», afirmó Anett Mádi-Nátor, especialista en ciberdefensa de la asesora húngara Cyber Services y miembro del comité estratégico de la Organización Europea de Seguridad Cibernética (ECSO).

«En la actualidad, la mayor parte de los sistemas nacionales de salud están en el punto cero y los pacientes no tienen mucho control sobre sus datos. Precisamos tomar medidas para asegurarnos de que los datos de salud de los individuos estén protegidos de una forma considerablemente más segura”.

Una parte de esto puede ser abordado por proyectos como MyHealthMyData y SHiELD, que procuran desarrollar formas a fin de que los datos de salud sensibles sean compartidos de una forma más segura. Mádi-Nátor asimismo piensa que la inteligencia artificial podría asistir a etiquetar la atención médica que contiene información personal. “Puede marcar datos personales y sensibles a fin de que sean manejados con singular cuidado y dar un mayor apoyo técnico desde una perspectiva de ciberseguridad”, afirmó. «Cuando esta clase de servicios estén en funcionamiento, podemos comenzar a discutir con el público europeo para crear la confianza precisa a fin de que los datos de salud sean manejados de una forma considerablemente más inteligente y útil».

Un paso esencial en este viaje fue la creación de las reglas del Reglamento General de Protección de Datos de Europa (GDPR), mas los sistemas informáticos y las bases de datos usados por la mayor parte de los servicios de salud aún deben ser actualizados para asegurar que la seguridad está el núcleo de su diseño.

«La mayor parte de los sistemas estatales y gestionados son sistemas heredados que no tienen seguridad incorporada», agregó Mádi-Nátor. “Reemplazarlos no sucederá en una noche, va a ser un proceso larguísimo que podría tomar unos diez-quince años, conforme se hacen más seguros paso a paso”.

Puesto que se espera que las pandemias mundiales sean más frecuentes en el futuro, el intercambio mundial de datos sanitarios podría asistir al planeta a contestar mejor. Asimismo podría contribuir a abordar otros problemas médicos como los cánceres y las enfermedades extrañas dejando que se comparta más información entre los países.

“El COVID-diecinueve ha sido un impulsor verdaderamente esencial para los espacios de datos europeos”, afirmó el doctor Blomberg. “Pero podría ser aprovechado para otros aspectos del programa de salud. Es una ocasión verdaderamente esencial».

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